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Presented by the Desert Research Institute and Renown Health, DANA will help people learn more about the Healthy Nevada Project® and their own unique, genetic health traits What is the Healthy Nevada Project®? What are the benefits of joining this research study? How can I find out if I carry genes for health risks like heart disease, hereditary breast and ovarian cancer syndrome and Lynch syndrome? What if a holographic avatar, powered by artificial intelligence (AI), could answer all these questions and more? DANA has all the answers, she is a virtual assistant with “DNA” in her name, presented by the Renown Institute for Health Innovation (Renown IHI), a collaboration between Renown Health and the Desert Research Institute (DRI). This life-sized, holographic avatar will greet individuals outside Renown Regional Medical Center’s Sierra Café, and talk to them about the Healthy Nevada Project, the world’s largest community-based genetic population health study. Los representantes de medios de comunicación están invitados a reunirse con DANA esta mañana, desde las 10 a.m. hasta el mediodía. Responda a este correo electrónico o llame al (775) 691-7308 para coordinar una reunión. “Unfortunately, Nevada ranks among the lowest in the nation for health outcomes—and we are working to change that,” said Anthony Slonim, M.D., D.Ph., president and CEO of Renown Health and president of Renown Institute for Health Innovation. “Through the Healthy Nevada Project® , our goal is to offer genetic testing to every Nevadan interested in learning more about their health and genetic profile. Thanks to this advanced technology, DANA will offer people a personalized explanation of the Project, and help them take the next step to better understand their health, and their health risks, so they can modify their behavior and ultimately, live a healthier, happier life.” Con más de 51,000 participantes del estudio inscritos hasta la fecha, el Healthy Nevada Project® se considera el estudio genético de más rápida inscripción del país. The Project is also the first of its kind to return clinical results to study volunteers, which means participants can learn their genetic risks tied to heart disease and certain cancers, as well as lifestyle changes that could potentially help reduce their risk and prevent disease. Furthermore, participants can choose to share their information with their medical provider to improve and enhance their medical care. “We are always happy to engage with our study participants and look forward to having them meet and engage with DANA,” said Joseph Grzymski, Ph.D., research professor at DRI, principal investigator of the Healthy Nevada Project® and chief scientific officer for Renown Health. “At a time of physical distancing and limiting human contact where possible, using tools like an avatar and AI are important for communicating, whether it be for genetics, vaccinations or other important health information.” Visitors can interact with DANA through a touch screen (cleaned and sanitized after every encounter) to learn more about the study, enter their contact information and schedule an appointment to join the free genetics study or receive more information about their test results. Kiosk visitors are asked to maintain physical distance guidelines and use the hand sanitizer and Sani Wipes available next to the kiosk.     Renown Institute for Health Innovation is a collaboration between Renown Health - a locally governed and locally owned, not-for-profit integrated healthcare network serving Nevada, Lake Tahoe and northeast California; and the Desert Research Institute - a recognized world leader in investigating the effects of natural and human-induced environmental change and advancing technologies aimed at assessing a changing planet. Renown IHI research teams are focused on integrating personal healthcare and environmental data with socioeconomic determinants to help Nevada address some of its most complex environmental health problems; while simultaneously expanding the state’s access to leading-edge clinical trials and fostering new connections with biotechnology and pharmaceutical companies. Learn more at healthynv.org.

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Lanzada en asociación con el Desert Research Institute, una nueva investigación del proyecto Healthy Nevada Project® determina que un diagnóstico confirmado no siempre produce cambios en el cuidado del paciente. El hecho de entregar a las personas información de salud que pueda cambiar sus vidas no garantiza que las personas, o sus proveedores de atención médica, actuarán en consecuencia. La educación de seguimiento y las conversaciones sobre los planes de cuidado ejecutables con los pacientes y sus médicos son los próximos pasos clave, de acuerdo con la nueva investigación del Healthy Nevada Project. El Healthy Nevada Project es un proyecto de investigación y detección genética que se lanzó en 2016 como una asociación entre DRI y Renown Health. El proyecto ahora tiene más de 50,000 participantes y cuenta con secuenciación genética proporcionada por Helix. Entre septiembre de 2018 y septiembre de 2020, el Healthy Nevada Project notificó exitosamente a 293 participantes que estaban genéticamente en riesgo de desarrollar cáncer de pecho y ovario, síndrome de Lynch o hipercolesterolemia familiar hereditarios, tres afecciones genéticas comunes conocidas colectivamente como afecciones de Nivel 1 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC). En un estudio publicado hoy en Frontiers in Genetics, los científicos del Healthy Nevada Project analizaron qué impacto tuvo el hecho de notificar a un paciente sobre un resultado positivo para una condición de Nivel 1 de los CDC en el cuidado que recibió el paciente en los meses y años posteriores. Según sus resultados, entre los 293 participantes del Healthy Nevada Project que fueron notificados del riesgo genético de desarrollar una afección del Nivel 1 de los CDC, el 71 % de participantes con registros médicos electrónicos compartieron sus hallazgos con los proveedores de atención médica. Sin embargo, solo el 30 % de los registros médicos electrónicos de estos pacientes contenía documentación del diagnóstico genético, y solo el 10 % de los pacientes examinados experimentó un posible cambio en el cuidado después de recibir los resultados de su examen de detección genético. “El Healthy Nevada Project se implementó con un enfoque ‘sin intervención’ en el que los participantes reciben sus hallazgos y deciden con quiénes y cuándo desean compartirlos. Los hallazgos no se agregaron automáticamente a sus registros médicos electrónicos”, explicó el Dr. Gai Elhanan, científico de datos médicos en DRI y coautor del estudio. “Lo que estamos aprendiendo ahora es que para garantizar que los hallazgos genéticos importantes se integren en el régimen de cuidado, es importante que su incorporación en los registros médicos electrónicos forme parte del estudio”. Este estudio se basa en investigaciones anteriores del Healthy Nevada Project publicadas en Nature Medicine. En ellas se demuestra la importancia de realizar exámenes de detección para las afecciones del Nivel 1 de los CDC, las cuales afectan a aproximadamente a 1 de cada 75 personas y se pueden mitigar e incluso se puede evitar que se conviertan en enfermedades cuando se detectan en forma temprana. Este estudio determinó que hasta el 90 % de los casos con afecciones del Nivel 1 de los CDC no son detectados por los proveedores clínicos en las evaluaciones y los exámenes de detección que se realizan durante las visitas de cuidado clínico habitual. Durante el estudio actual, los científicos del Healthy Nevada Project descubrieron que el 19 % de participantes estudiados ya había desarrollado una de las afecciones del Nivel 1 de los CDC y, por lo tanto, podrían haberse beneficiado de una notificación más temprana sobre su afección. El equipo del estudio espera que sus hallazgos estimulen a los residentes de Nevada a obtener pruebas genéticas para estas afecciones relativamente comunes. Incluso si las personas son mayores o ya han sufrido enfermedades relacionadas con estas afecciones, las pruebas también podrían ser beneficiosas para los hermanos, los niños y los nietos que también pueden estar en riesgo y que posteriormente podrían someterse a exámenes de detección en caso de un hallazgo positivo. El equipo del estudio también incita a informar a los proveedores de atención médica sobre la importancia de incorporar diagnósticos genéticos en las recomendaciones farmacéuticas (por ejemplo, para la hipercolesterolemia familiar) y de tratamiento a los pacientes. “Como resultado de este análisis, los médicos de Renown Health y los investigadores del Healthy Nevada Project han logrado cambios significativos, lo que incluye la obtención del consentimiento informado de los participantes para incorporar hallazgos positivos de sus informes genéticos directamente en su registro médico electrónico”, explicó Daniel Kiser, M.S., científico auxiliar de investigación de ciencia de datos en DRI y coautor del estudio. “Esto ayudará tanto a los participantes como a sus proveedores de cuidado clínico, y a todo el estado a maximizar los beneficios a largo plazo de los exámenes de detección genéticos voluntarios basados en la población del Healthy Nevada Project”. Información adicional: El texto completo del estudio, Incomplete Penetrance of Population-Based Genetic Screening Results in Electronic Health Record, está disponible en Frontiers in Genetics: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fgene.2022.866169/full?&utm_source=Email_to_authors_&utm_medium=Email&utm_content=T1_11.5e1_author&utm_campaign=Email_publication&field=&journalName=Frontiers_in_Genetics&id=866169. Este proyecto fue financiado por Renown Health, fundación de Renown Health y la Oficina de Desarrollo Económico del Gobernador de Nevada. Entre los autores del estudio se incluyen Gai Elhanan (DRI), Daniel Kiser (DRI), Iva Neveux (DRI), Shaun Dabe (Renown Health), Alexander Bolze (Helix), William Metcalf (DRI), James Lu (Helix) y Joseph Grzymski (DRI/Renown Health). Para obtener más información sobre el Healthy Nevada Project® o para solicitar un examen de detección genético, visite: https://healthynv.org/ Acerca del DRI El Desert Research Institute (DRI) es un reconocido líder mundial en investigación ambiental básica y aplicada. Comprometidos con la excelencia e integridad científicas, el cuerpo docente del DRI, los estudiantes que trabajan juntos y el personal han desarrollado conocimientos científicos y tecnologías innovadoras en proyectos de investigación en todo el mundo. Desde 1959, la investigación de DRI ha profundizado el conocimiento científico sobre temas que van desde el impacto de los seres humanos en el medioambiente hasta el impacto del medioambiente en los seres humanos. Los hallazgos científicos impactantes y las soluciones inspiradoras del DRI apoyan la economía diversa de Nevada, proporcionan oportunidades educativas basadas en la ciencia e informan a legisladores, líderes empresariales y miembros de la comunidad. El DRI tiene campus en Las Vegas y Reno y funciona como el grupo de investigación sin fines de lucro del Sistema de Educación Superior de Nevada. Para obtener más información, visite www.dri.edu. Acerca de Renown Health Renown Health es la red de atención médica integrada de administración local y sin fines de lucro más grande de la región, que presta servicios a Nevada, Lake Tahoe y el noreste de California. Con una fuerza laboral diversa de más de 7,000 empleados, Renown ha fomentado una cultura de excelencia, determinación e innovación de larga data. La organización se compone de un centro de urgencias, dos hospitales de cuidados agudos, un hospital infantil, un hospital de rehabilitación, un grupo médico y una red de atención de urgencias y Hometown Health, la compañía de seguros sin fines de lucro más grande de la región y de propiedad local, Hometown Health. Actualmente, Renown está inscribiendo participantes en el estudio genético de salud poblacional basado en la comunidad más grande del mundo, el Healthy Nevada Project®. Visite renown.org para obtener más información. Acerca de Helix Helix es la compañía líder en genómica y vigilancia viral de la población cuyas operaciones se basan en el cuidado clínico, la investigación y el análisis de datos. Helix permite que los sistemas de salud, las empresas de ciencias biológicas, los pagadores y los socios gubernamentales aceleren la integración de los datos genómicos en el cuidado médico del paciente y en la toma de decisiones de salud pública. Obtenga más información en www.helix.com.

Leer más About Un estudio demuestra la importancia de garantizar el seguimiento del participante y del proveedor después de obtener el resultado de un examen de detección genético

The study could expand to a quarter million people, making Nevada the only state in the U.S. to offer such a program. Las Vegas, Nev. (2 de mayo de 2019) – El Healthy Nevada Project, un estudio de salud poblacional basado en la comunidad primero en su clase que combina datos genéticos, clínicos, ambientales y sociales, está ampliando la inscripción a Las Vegas. The Project aspires not only to offer genetic testing to every Nevadan interested in learning more about their health and genetic profile but ultimately, to develop and expand the Project for communities across the United States to drive positive health outcomes nationwide.   Se agregarán 25,000 voluntarios del estudio en el sur de Nevada El Healthy Nevada Project anuncia extensión a nivel estatal: abre 25,000 vacantes para pruebas en Las Vegas. Ahora que el sur de Nevada abre sus puertas al estudio, el Healthy Nevada Project ofrecerá pruebas genéticas sin costo mediante una muestra de saliva simple a 25,000 voluntarios del estudio. Study volunteers will take Helix’s clinical-grade DNA saliva test and will receive their ancestry and traits, at no cost, through the My Healthy Nevada Traits app. Participants will then be given a chance to answer a follow-up health survey from Renown Institute for Health Innovation (Renown IHI), and upon survey completion, will be entered to win an iPhone. In addition, study participants can agree to be notified about genetic test results that could impact their health, and which could be used to improve their medical care. This return of clinical results, plus genetic counseling and other genetic services as appropriate, will be provided by Genome Medical, the leading network of clinical genetics specialists.   Evolución y expansión continua del Healthy Nevada Project Con más de 35,000 participantes del estudio inscritos en apenas más de dos años, el Healthy Nevada Project se ha convertido en el estudio genético de más rápida inscripción del país. The Project was created by Renown IHI – a collaboration between Reno, Nev.-based not-for-profit health network, Renown Health, and the world leader in environmental data, Desert Research Institute (DRI). Leveraging Renown’s forward-thinking approach to community health care and DRI’s data analytics and environmental expertise, Renown IHI has grown its capabilities to lead a larger, more complex research study of significance that will analyze and model public health risks in Nevada and serve as a national model for future population health studies working to improve overall health through clinical care integration. En el lanzamiento piloto del proyecto el 2016 de septiembre, se inscribieron más de 10,000 miembros de la comunidad para realizarse pruebas de ADN en solo 48 horas. En marzo de 2018, en la fase dos, se les ofreció a los residentes del norte de Nevada secuenciación genómica completa mediante una simple prueba de saliva de Helix. En octubre de 2018, el proyecto anunció la devolución de los resultados clínicos a los participantes del estudio. Allí se notificaba el riesgo que tenían de padecer afecciones de Nivel 1 de los CDC, que incluyen hipercolesterolemia familiar, BRCA1 y BRCA2 positivo, y síndrome de Lynch, un precursor del cáncer de colon. These conditions affect more than one percent of the population and are inherited so they impact family members as well. Ahora, el proyecto anunció su próxima fase: la extensión de la inscripción a 25,000 personas del sur de Nevada.   Serving as a National Model This expansion to Las Vegas truly makes this the “Healthy Nevada Project” with a statewide impact making Nevada the only state in the U.S. to offer such a program. “Nevada was ripe to advance population health goals because, sadly, our state ranks near the bottom in health outcomes. The Healthy Nevada Project is working to change that,” said Anthony Slonim, M.D., DrPH, FACHE, president and CEO of Renown Health and president of Renown IHI. “Nuestros investigadores están trabajando en una serie de programas clínicos y estudios científicos para determinar por qué en el condado de Washoe, el condado en el que se encuentra Renown Health, las tasas de mortalidad etarias para enfermedad cardíaca, cáncer y enfermedad crónica de las vías respiratorias inferiores de Nevada son un 33 por ciento más altas que la tasa nacional. Imagine if we can gather more data like this on a national scale and use it to change the future of health and health care? That is what the Healthy USA Project is looking to do in the years to come.” “The Healthy Nevada Project is committed to providing study participants clinically actionable data that will help improve their health,” said Joseph Grzymski, Ph.D., associate research professor at DRI, principal investigator of the Healthy Nevada Project and chief scientific officer for Renown Health. “We are providing this information at the individual level so study volunteers can make lifesaving changes to reduce their risk. We’re also doing it on the community level to develop leading-edge research on health determinants for entire neighborhoods, states and eventually, the country.”   Expanding to Become the Healthy USA Project The accelerated speed of the Project is made possible thanks to the ever-decreasing cost of sequencing. Hoy en día, Helix puede secuenciar un exoma completo, lo que permite informar sobre la mayoría de los conocimientos genómicos prácticos, por una fracción de lo que habría costado hace solo 10 años. Additionally, advances in digital health mean Helix and Project researchers can capture unprecedented amounts of health data digitally, making significant contributions to advancing precision health. The partnership has managed to remove the traditional barriers of population health studies, including the difficulty in recruiting participants, establishing quality high through put lab systems, and scaling interpretation and return of results. This development will be key as other health systems around the country join the Project. “We are thrilled to see the constant, fast-paced evolution of this Project with Renown IHI,” said Justin Kao, CoFounder of Helix. “In less than a year, we have sequenced the DNA of thousands of study participants and are now preparing to offer this incredible study in other states. Combining environmental, clinical, social and genetic data allows us to discover risk factors within communities and help people take action to live longer, healthier lives. That’s what makes the next step of the Healthy USA Project so exciting for all of us. “Los detalles completos sobre la evolución del estudio y de la inscripción en el sur de Nevada se darán a conocer en un evento de prensa en Las Vegas el martes 7 de mayo a las 3 p.m. Renown Institute for Health Innovation es una colaboración entre Renown Health, una red de atención médica integrada de administración y propiedad local y sin fines de lucro que brinda servicios a Nevada, Lake Tahoe y el noreste de California, y el Desert Research Institute, líder mundial reconocido en la investigación de los efectos del cambio ambiental natural e inducido por el humano y en la promoción de tecnologías para la evaluación de un planeta cambiante. Renown IHI research teams are focused on integrating personal healthcare and environmental data with socioeconomic determinants to help Nevada address some of its most complex environmental health problems; while simultaneously expanding the state’s access to leading-edge clinical trials and fostering new connections with biotechnology and pharmaceutical companies. Obtenga más información en https://healthynv.org/.  Helix es una empresa de genómica con una misión simple pero potente: to empower every person to improve their life through DNA. Our affordable, turnkey population health solution enables institutions to quickly scale projects that engage communities and accelerate research and discovery, ultimately allowing every person to benefit from the power of genomics. We've also created the first marketplace for DNA-powered products where people can explore diverse and uniquely personalized products developed by high-quality partners, providing powerful tools to increase engagement and speed the pace of population-scale genomics. Helix is headquartered in the San Francisco Bay Area, has an office in Denver, Colorado and operates a CLIA-certified and CAP-accredited next-generation sequencing lab in San Diego powered by Illumina (NASDAQ: ILMN) NGS technology. Helix fue creada en 2015. Obtenga más información en www.helix.com. Helix, el logotipo de Helix y Exome+ son marcas comerciales de Helix Opco, LLC. All other trademarks referenced herein are the property of their respective owners.   Additional Media Contacts: Tracy Bower                                                                                                                                                                          DRI                                                                                                                                                                                      702-862-5404                                                                                                                                                      media@dri.edu Eric Schubert                                                                                                                                                                        Seismic for Helix                                                                                                                                                                    415-939-4366                                                                                                                                                    press@helix.com

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